Pediatrik Palyatif Bakımda ve Karmaşık Kronik Hastalıklı Çocukların Bakımında Yapay Zekâ

Özet

Bu bölüm, pediatrik palyatif bakımda (PPB) ve karmaşık kronik hastalıklı çocukların (KKHÇ) yönetiminde yapay zeka (YZ) uygulamalarına ilişkin mevcut kanıtları sentezlemektedir. Bölüm, mevcut çalışmaları dört temel alanda incelemektedir: klinik karar destek sistemleri, uzaktan izlem, semptom yönetimi ve iletişim. Temel bulgular, bu alandaki YZ uygulamalarının henüz erken geliştirme aşamasında olduğunu, çalışmaların çoğunlukla retrospektif tasarımlara dayandığını ve prospektif klinik validasyonun sınırlı olduğunu ortaya koymaktadır. Makine öğrenmesi yaklaşımları risk sınıflandırması ve hastaneye yatış öngörüsü konularında umut vadetmektedir. Bununla birlikte, ağrı ve semptom değerlendirmesine yönelik pediatrik palyatif bakıma özgü uygulamalar seyrektir. Algoritmik yanlılık, veri gizliliği, yorumlanabilirlik, klinisyen kabulü ve erişimde hakkaniyet gibi etik zorluklar, güvenli klinik dağıtımın önündeki kritik engeller olarak belirmektedir.

Amaç ve Kapsam

Bu bölümün temel hedefleri şunlardır:

• PPB ve KKHÇ’ın bakımında YZ teknolojilerinin mevcut durumunu karakterize etmek
• YZ modellerinin teknik performansını ve klinik validasyonunu değerlendirmek
• Güvenli klinik kullanımın önündeki etik ve pratik engelleri belirlemek
• Gelecekteki araştırmalara ve sorumlu uygulamalara rehberlik edecek öneriler sunmak.

Bu bölüm; klinisyenler, araştırmacılar, politika yapıcılar ve teknoloji geliştiricileri bilgilendirmeyi amaçlamaktadır.

Kapsam Dışı ve Sınırlılıklar

Klinik bakıma ve hasta sonuçlarına doğrudan etkisi olmayan, idari, finansal veya operasyonel YZ uygulamaları değerlendirmeye alınmamıştır. Ayrıca, YZ modellerinin teknik mimarileri ve matematiksel altyapıları, yalnızca klinik yorumlanabilirlik ve geçerlilik açısından gerekli olduğu durumlarda ele alınmış; mühendislik odaklı derinlemesine teknik analizler kapsam dışında tutulmuştur.

Mevcut çalışmaların ağırlıklı olarak retrospektif, gözlemsel, tek merkezli ve küçük örneklem hacimli olması, yüksek kanıt düzeyine sahip nedensel çıkarımlar yapılmasını engellemektedir. PPB verilerindeki standardizasyon eksikliği ve incelenen popülasyonun klinik heterojenliği, YZ modellerinin performansının genellenebilirliği konusunda kısıtlılık yaratmaktadır.

Giriş

Pediatrik palyatif bakım (PPB) çok yönlü klinik ihtiyaçlar, yüksek semptom yükü, sık sağlık hizmeti kullanımı ve derin duygusal/etik karmaşıklıklarla karakterize edilen, sağlık hizmetlerinde benzersiz zorluklara sahip alanlardan biridir.[1] PPB, yaşam sonu bakımının ötesine geçerek; prognozdan bağımsız olarak, yaşamı kısıtlayan veya yaşamı tehdit eden durumları olan çocuklar için kapsamlı semptom yönetimini, psikososyal desteği ve yaşam kalitesi optimizasyonunu kapsar. Karmaşık kronik hastalıklı çocuklar (KKHÇ, children with complex chronic conditions) birden fazla organ sistemini etkileyen, birden çok ciddi ve uzun süreli hastalığı olan çocuklar olarak tanımlanır.[2] Bu çocuklar genellikle birçok uzmanlık dalı arasında koordine edilmiş bakıma, yoğun semptom yönetimine ve zorlu tıbbi kararlar sürecinde aileler için sürekli desteğe ihtiyaç duyarlar.

PPB ile KKHÇ yönetiminin kesişimi şu benzersiz zorlukları barındırır: Sözel iletişimi olmayan veya gelişimsel geriliği olan çocuklarda semptom değerlendirmesi, prognostik belirsizlik, yaşam destekleyici müdahaleler etrafındaki etik ikilemler ve farklı kültürel değerlere ve karar verme tercihlerine saygı duyan aile merkezli iletişim ihtiyacı.[1, 3, 4] Geleneksel bakım yaklaşımları genellikle klinisyen deneyimine, parçalı veri kaynaklarına ve proaktiften ziyade reaktif müdahalelere dayanmakta olup, bu durum YZ destekli inovasyonlar için fırsatlar yaratmaktadır.[5–7]

Klinik Uygulamalar

1. Klinik Karar Destek Sistemleri: Klinik karar destek sistemleri; risk tahmini, prognostikasyon, tedavi optimizasyonu ve karar çerçeveleme araçlarını kapsayarak, pediatrik karmaşık kronik bakımda YZ'nin çalışıldığı uygulamayı temsil etmektedir. Literatürde karmaşık sağlık ihtiyaçları olan çocukların belirlenmesi [5] ve kronik hastalık yönetimi [8] için sınırlı sayıda araştırmalar mevcuttur. Ming ve ark. karmaşık sağlık ihtiyaçları olan ve olumsuz sonuçlar açısından yüksek risk altındaki çocukları belirlemek için elektronik sağlık kayıtları tabanlı tahmin modelleri geliştirmiştir. [5] Modelin (0.79 AUROC) hastaları proaktif bakım koordinasyonu için önceliklendirmede geleneksel sınıflandırma yöntemlerine kıyasla daha yüksek bir pozitif prediktif değere (%19 vs %1,9) sahip olduğu gösterilmiştir. [5] Bu alandaki güncel girişimlerden biri de PALLIAKID projesidir. [9] Bu konsorsiyum çalışması, makine öğrenimi algoritmaları kullanarak palyatif bakım ihtiyacı olan çocukları erken aşamada tespit etmeyi amaçlamaktadır. Proje, hastaları tanı ve kaynak kullanımına göre katmanlara ayırarak klinik karar alma süreçlerini optimize etmeyi hedeflemektedir. [10]
2. Uzaktan İzlem : Uzaktan sağlık izlem teknolojileri, YZ analitiği ile birleştiğinde, bakımı ev ortamına genişletme ve proaktif müdahaleyi mümkün kılma potansiyeli sunmaktadır.[11] KKHÇ’larda teletıp kullanımının planlı yüz yüze bakım ziyaretlerinde ve acil servis ziyaretlerinde azalma sağladığı bildirilmiştir.[12] Siddiqui ve ark. PPB hastalarına bilgi desteği sağlamak üzere Retrieval Augmented Generation (RAG) teknolojisi kullanan bir büyük dil modeli (GPT-4o mini tabanlı) geliştirmiştir. Model, doğruluk ve tutarlılık açısından yüksek puanlar alarak hasta bildirimli sonuçları iyileştirme potansiyeli göstermiştir.[13] Bu girişimlere rağmen klinik sonuçlar üzerindeki etkiye dair kanıtlar sınırlıdır.[8, 14, 15]
3. Semptom Yönetimi : PPB’da semptom tespiti, değerlendirmesi ve tahmini için YZ uygulamaları literatürde belirgin şekilde sınırlıdır. Çoğu çalışma yetişkin onkolojik palyatif popülasyonlarına veya pediatrik solunum hastalığı tahminine odaklanmakta olup, ağrı değerlendirmesi gibi pediatriye özgü algoritmalara dair kanıtlar seyrektir.[16] Pinzón ve ark., onkolojik palyatif bakımda semptom yönetimi ve karar vermede YZ'nın klinik uygulamalarına ilişkin sistematik derlemelerinde, metodolojik heterojenliğin sonuçların doğrudan karşılaştırılmasını zorlaştırdığını bildirmiştir.[17] Araştırmanın yetişkin hastaları hedeflemesine rağmen incelenen kaynaklar arasında yalnızca tek bir çalışmanın pediatrik kanser hastalarına değinmesi, literatürde pediatriye özgü YZ araştırmalarının eksikliğini dolaylı olarak doğrulamaktadır.
4. İletişim: Üretken YZ ve doğal dil işleme araçları, hasta ve ebeveyn iletişimini desteklemek için araştırılmakta olup, ortak karar verme süreçlerini iyileştirme potansiyeli taşımaktadır.[3, 18, 19] Almazyad ve ark., PPB’da karmaşık canlandırmama (DNR) kararları üzerine yapılan uzman panel tartışmalarını analiz etmek için ChatGPT-4'ü kullanmıştır.[3] Çalışma, yapay zekanın iletişim, işbirliği, hasta ve aile merkezli bakım ile etik hususlar gibi temel temaları başarıyla özetleyerek tıp profesyonelleri arasındaki bilgi paylaşımını ve karar verme süreçlerini kolaylaştırdığını göstermektedir.

Sonuç

Mevcut kanıtlar, PPB ve KKHÇ yönetimindeki YZ uygulamalarının büyük ölçüde araştırma ve geliştirme aşamasında olduğunu ve yaygın klinik dağıtım için sınırlı hazırlığa sahip olduğunu göstermektedir.[20] YZ uygulamaları klinik karar desteği, uzaktan izlem, semptom yönetimi ve aile iletişimi alanlarında uygulanan gözetimli makine öğrenmesi, derin öğrenme, doğal dil işleme ve büyük dil modelleri dahil olmak üzere çeşitli teknolojileri kapsamaktadır. Bu zorluklara rağmen, YZ'nın PPB ve KKHÇ için bakımı iyileştirme potansiyeli büyüktür. Bu potansiyelin hayata geçirilmesi; titiz, hakkaniyet odaklı, hasta merkezli araştırmaya; şeffaf, yorumlanabilir YZ tasarımına; anlamlı klinik sonuçlarla prospektif validasyona; sağlam etik çerçevelere ve yönetişim yapılarına; geliştirme ve değerlendirme sürecinde klinisyenlerin ve ailelerin ortak olarak anlamlı katılımına bağlıdır. Çalışmalar, model performansını çeşitli popülasyonlarda açıkça değerlendirmeli ve yanlılığı azaltma stratejileri uygulamalıdır. Klinik etkililik ve güvenliği tesis etmek için, YZ destekli bakımı olağan bakımla karşılaştıran randomize kontrollü çalışmalar da dahil olmak üzere titiz prospektif çalışmalara ihtiyaç vardır.

Kaynakça

1. Harputluoğlu N, Çelik T. Pediatric Palliative Care. BUCH. Epub ahead of print 2020. DOI: 10.5222/buchd.2020.30922.
2. Feinstein JA, Hall M, Davidson A, et al. Pediatric Complex Chronic Condition System Version 3. JAMA Netw Open 2024; 7: e2420579.
3. Almazyad M, Aljofan F, Abouammoh NA, et al. Enhancing Expert Panel Discussions in Pediatric Palliative Care: Innovative Scenario Development and Summarization With ChatGPT-4. Cureus. Epub ahead of print 28 April 2023. DOI: 10.7759/cureus.38249.
4. Michelson KN, Klugman CM, Kho AN, et al. Ethical Considerations Related to Using Machine Learning-Based Prediction of Mortality in the Pediatric Intensive Care Unit. The Journal of Pediatrics 2022; 247: 125–128.
5. Ming DY, Zhao C, Tang X, et al. Predictive Modeling to Identify Children With Complex Health Needs At Risk for Hospitalization. Hospital Pediatrics 2023; 13: 357–369.
6. Mangrolia DJR, Patel PHA. The Role of Artificial Intelligence in Palliative Care: Review, Challenges and Open issues. Journal of Computational Analysis and Applications (JoCAAA) 2024; 33: 1051–1057.
7. Kairichi M, Snead RS, Marczika J, et al. Transforming Pediatric Care Through AI: Bridging the Digital Divide in Global Health Informatics (Preprint). Epub ahead of print 9 August 2025. DOI: 10.2196/preprints.82108.
8. Yu G, Tabatabaei M, Mezei J, et al. Improving chronic disease management for children with knowledge graphs and artificial intelligence. Expert Systems with Applications 2022; 201: 117026.
9. COMPREHENSIVE PAEDIATRIC PALLIATIVE CARE APPROACH | PALLIAKID Project. CORDIS | European Commission , https://cordis.europa.eu/project/id/101137169 (accessed 19 February 2026).
10. Repo Jamal H, Kesänen J. Synthesising Evidence and Identifying Gaps: A Literature Review on Needs and Advance Care Planning in Paediatric Palliative Care for the Development of PALLIAKID Tools. Metropolia University of Applied Sciences, http://www.theseus.fi/handle/10024/906041 (2025, accessed 19 February 2026).
11. Steindal SA, Winger A, Riiser K, et al. Health Technologies and Infrastructures for Supporting Home-Based Pediatric Palliative Care: Scoping Review. J Med Internet Res 2025;27: e70687.
12. Madrid-Rodríguez A, Peláez-Cantero MJ, Lendínez-Jurado A, et al. Assessing the Impact of a Telemedicine Program on Caregivers of Children With Complex Chronic Conditions: Pre- Post Intervention Study. JMIR Pediatr Parent 2025; 8: e62953–e62953.
13. Siddiqui K, Al-Musa A, AlSaedi H, et al. Empowering Patients with 24/7 AI Support: A Retrieval Augmented Generation (RAG) Solution for Pediatric Palliative Care On-Demand Information Support. ODMJ. Epub ahead of print 2025. DOI: 10.69690/odmj-018-0425-2295.
14. Kerth J-L, Hagemeister M, Bischops AC, et al. Artificial intelligence in the care of children and adolescents with chronic diseases: a systematic review. Eur J Pediatr 2024; 184: 83.
15. Filipow N, Main E, Sebire NJ, et al. Implementation of prognostic machine learning algorithms in paediatric chronic respiratory conditions: a scoping review. BMJ Open Resp Res 2022; 9: e001165.
16. Silva-Ferreira M, Cruz S, Luís MS, et al. Mapping study on AI-based technologies in palliative care – a scoping study. BMC Palliat Care 2025; 24: 274.
17. Botía Pinzón SM, Leal Arenas FA, Molina Arteta BM. Clinical applications of artificial intelligence in symptom management and decision making in oncologic palliative care: a systematic review. Palliat Med Pract 2025; VM/OJS/J/105709.
18. Wang Z, Yuan F, LeBaron V, et al. PALLM: Evaluating and Enhancing PALL iative Care Conversations with L arge L anguage M odels. ACM Trans Comput Healthcare 2025;3712300.
19. Lau C, Kupiec K, Livermore P. Exploring the Acceptance and Opportunities of Using a Specific Generative AI Chatbot to Assist Families in Managing Paediatric Rheumatological Chronic Health Conditions: A Mixed-Methods Study (Preprint). Epub ahead of print 20 December 2024. DOI: 10.2196/preprints.70409.
20. Karatzanou N. Artificial Intelligence (AI) in Palliative Care: Ethical Challenges. Bioethica 2025; 11: 51–63.